Plan de Acción para la Recuperación del Bienestar y el Apoyo de Pares
Plan de Acción para la Recuperación del Bienestar y el Apoyo de Pares
El Desarrollo Personal, de Grupo y de Programas
Por Mary Ellen Copeland y Shery Mead
Smashwords Edition
Nota de la Editorial
El propósito de esta publicación es proveer información veraz y fidedigna con respecto al tema que cubre. Se vende con el entendimiento de que el editor no está comprometiéndose a ofrecer servicios psicológicos, financieros, legales u otros servicios profesionales. Si usted requiere ayuda de expertos, le aconsejamos que consiga los servicios de un profesional competente.
Derechos de Reproducción © 2004 Mary Ellen Copeland, M.S., M.A. & Shery Mead, M.S.W.
Diseño de la Portada © 2004 Patti Smith
Número de Catálogo de la Biblioteca del Congreso: 98-68745
Todos los Derechos están Reservados
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Dedicatorias
Se dedica este libro a la memoria de mi sobrino, Paul Copeland, quien se quitó la vida en 1993. Estoy convencida de que si los servicios y las opciones como las que se describen en este libro hubieran estado disponibles para Paul, él estaría vivo ahora.
-Mary Ellen Copeland
También se dedica este libro a Ashely, Casey y Russell por obligarme a “predicar con el ejemplo” día a día.
-Shery Mead
Y se dedica este libro a la memoria de David Hilton, quien nos desafió a pensar “fuera de la caja.”
Indice
Prefacio escrito por Cheryl MacNeil, Ph.D.
Sección 1 Apoyo de Pares
Capítulo 1 ¿Porqué WRAP y el Apoyo de Pares?
Capítulo 2 ¿Qué es el Apoyo de Pares?
Capítulo 3 La Cultura y el Apoyo de Pares
Capítulo 4 El Lenguaje y el Poder de las Palabras
Capítulo 5 Escuchando de una Manera Distinta
Capítulo 6 ¿Qué es el Apoyo de Pares Basado en la Información del Trauma y Porqué es Importante?
Capítulo 7 Recreación del Trauma
Capítulo 8 Creando Relaciones de Responsabilidad Mutua: Como Negociar el Poder
Capítulo 10 Evaluando Nuestros Esfuerzos
Capítulo 11 Como Funcionan los Grupos
Sección 2 Planes de Acción para la Recuperación del Bienestar
Capítulo 12 Una Descripción del Programa WRAP
Capítulo 14 Desarrollando el Repertorio de Habilidades y Estrategias para el Bienestar
Capítulo 15 El Plan de Mantenimiento Diario
Capítulo 16 Acontecimientos Desencadenadores, Primeras Señales de Alerta y Cuando las Cosas Empeoran
Capítulo 17 Un Plan para las Crisis y las Pos-Crisis
Capítulo 18 Usando el Programa WRAP y el Seguimiento al WRAP
Capítulo 19 Elaborando un Programa WRAP para su Grupo o su Programa
Capítulo 20 Reflexiones Finales
Apéndice A Definiendo el Apoyo de Pares
Apéndice B El Trauma y El Apoyo de Pares: Curación y la Acción Social
Apéndice C Las Crisis como una Oportunidad para el Crecimiento y el Cambio
Apéndice D Los Derechos, las Investigaciones y la Liberación
Apéndice E Un Plan para las Crisis
Apéndice F Un Plan para las Pos-Crisis
Formulario para Pedir los Recursos
Prefacio
Imaginémonos por un momento que nos hemos dado permiso para usar una gran parte del tiempo y de energía, que gastamos en sistemas y dirigirlos hacia el desarrollo de comunidades de curación y planes para el bienestar. ¿Qué pasaría si nos rodeáramos con personas que irradiaran esperanza para nuestro futuro y valoraran la responsabilidad mutua entre todos? ¿Qué pasaría si todos fueran animados a descubrir las destrezas que pudieran ofrecer y que se les diera la oportunidad de compartir sus conocimientos y habilidades? ¿Cuál sería el resultado de poner nuestra fe en la sabiduría común de nuestra comunidad y de enfocar nuestra atención hacia nuevas formas de pensar sobre nuestras experiencias?
Al compaginar las filosofías y las herramientas del enfoque del apoyo de pares basado en la información del trauma (eso quiere decir que se entiende que las personas han pasado por experiencias horribles que afectan su manera de pensar, sentir y relacionarse con otras personas), con el Plan de Acción para la Recuperación del Bienestar (WRAP), este manual ofrece una guía para explorar las posibilidades del bienestar personal a través de la comunidad. Es un paquete convincente de la teoría y la práctica. El currículo ofrece a los lectores una nueva manera de enseñar y explorar el plan WRAP dentro de la seguridad de una relación de pares mutuamente apoyada. Lectores de todo tipo encontrarán que los ejercicios y las habilidades concretas son transferibles a sus propias situaciones. Los grupos de apoyo de pares, redes de autoayuda, individuos, familias y todo tipo de profesionales se beneficiarán del contenido de este manual.
En el transcurso de los años he estudiado muchas iniciativas sobre la salud mental, y las evidencias acumuladas indican que el apoyo de pares y el Programa WRAP ofrecen una poderosa alternativa a las prácticas tradicionales, que se orienta a la salud. El Programa WRAP ha tenido una gran influencia positiva en las vidas de las personas que están comprometidas a trabajar en su bienestar. Esto es evidente por el gran uso y por el volumen de historias que la gente ha compartido acerca de sus éxitos. Las comunidades de apoyo de pares están ofreciendo un albergue de cuidados para mucha gente. Los estudios de estos programas indican que las relaciones de ayuda y las estrategias de curación ofrecidas por los compañeros son cualitativamente distintas a las ofrecidas en otras interacciones con profesionales.
Sin embargo, vivimos en una época en que la credibilidad de un programa o una práctica está basada en la capacidad de mostrar resultados empíricos y por lo tanto, ya ha llegado el momento en que los programas de apoyo de pares se hagan presentes. El hacer empíricos los impactos del apoyo de pares y del Programa WRAP requerirá de un proceso de descubrimiento en diferentes tipos de comunidades de apoyo de pares. Hay que realizar investigaciones en una manera que refleje la teoría, las prácticas y los valores del apoyo de pares y del Programa WRAP.
En concordancia con la tradición del apoyo de pares y del Programa WRAP, los estudios futuros tendrán que proponer preguntas distintas y desafiar suposiciones – suposiciones sobre lo que es importante saber, como se debe conseguir la información y como se representa lo que se ha aprendido. Solamente de esta manera vamos a darnos cuenta y ayudar a los demás a apreciar porque el Programa WRAP y el apoyo de pares son formas distintas de ofrecer ayuda.
Los escritos de Mary Ellen Copeland y Shery Mead nos muestran una manera de redefinir el problema y nos ofrecen estrategias prácticas para mejorar nuestro bienestar. La premisa básica de su mensaje es ‘NO está solamente en su cabeza...está en todos lados!’ Celebremos la esperanza y las posibilidades que estas autoras comparten. Y ahora encontremos medios con los que podamos ayudar a los demás a entender lo que ahora estamos empezando a comprender.
Cheryl MacNeil, Ph.D.
Consultora en Investigación y Evaluación
Mensaje de las Autoras
Este libro es un siguiente paso. Va más allá de todo lo que he aprendido en mis estudios acerca de cómo la gente hace frente a las dificultades día a día. Va más allá del Programa WRAP. Va más allá del Apoyo de Pares. Tiene que ver con el desarrollo y el uso del Programa WRAP junto con las metodologías del Apoyo de Pares que basados en la información del trauma para desafiar nuestras formas antiguas de pensar y para ampliar nuestras perspectivas. La combinación de estas dos estrategias nos ayuda no solamente a recuperarnos, sino también a cambiar nuestras percepciones acerca de nosotros mismos del “paciente enfermo mental” a personas sanas. Podemos aprender a establecer relaciones sostenidas con otras personas y a desarrollar patrones sanos de crecimiento y de cambio que nos apoyarán toda la vida.
Como muchos de ustedes ya saben, la recuperación de lo que ha sido conocido como síntomas siquiátricos (a lo que ahora prefiero referirme como tiempos difíciles) es mi pasión. La recuperación me importa mucho, porque los tiempos difíciles y un sistema que no entendía le robaron a mi mamá ocho años de su vida y muchos años de mi vida. Mi madre encontró el camino para recuperarse (con poca ayuda) y yo también. Actualmente, muchos están encontrando el camino para recuperase y llevan vidas felices. Pero todavía existen millones de personas en todas partes del mundo que viven creyendo que nunca podrán recuperarse y que lo que les ha pasado es su culpa. Sus vidas están llenas de frustración y no se sienten realizados. Muchos de ellos viven en instituciones, en viviendas con apoyo o en hogares de cuidado de largo plazo. Algunos se encuentran en prisión. Muchos viven en las calles y en extrema pobreza. Muy frecuentemente son maltratados por sus familiares y por las personas que supuestamente les iban a ofrecer cuidado y seguridad.
No hace muchos años que mi vida se vino abajo. Me sentía sumamente triste casi todo el tiempo. Sentía que no valía nada – que no tenía esperanzas ni valor. Muchas veces mi ansiedad era tan intensa que me sentía inmovilizada. Imágenes de experiencias pasadas me perseguían tanto despierta como dormida. Respondí a los demás y a las circunstancias de mi vida sintiéndome fuera de control, con rabia y con temor. Me aislé. Muchas veces me hice daño a mi misma, me auto-saboteé y repetidamente traté de acabar con mi vida. Sentí como si mi vida se hubiera acabado y estuviera descendiendo hacia el infierno. El único alivio fueron algunos períodos breves de euforia, pero a veces me sentí “demasiado eufórica” e hice cosas que hubiera deseado nunca haber hecho, gasté dinero que no tenía y me puse en ridículo en mi comunidad.
Los profesionales me dijeron que sufría una enfermedad mental, igual que mi madre. Dijeron que tenía que pasar toda mi vida tomando medicamentos para poder sentirme mejor. Y por mucho tiempo acepté ese punto de vista, aunque no fue de mucha ayuda. Nunca me preguntaron que había pasado en mi vida. Nunca me preguntaron como era mi vida. No mencionaron el abuso sexual que yo había sufrido cuando era niña y las relaciones difíciles que atormentaron mi vida adulta. Y no mencionaron el trauma continuo que estaba sufriendo a manos del sistema de salud mental.
Yo sola fui saliendo del hoyo poco a poco y empecé a trabajar en mi recuperación. Ha habido momentos en que mi progreso pareciera interminablemente lento – casi estancado. Luego, aprendía algo nuevo y sentía que estaba avanzando a la velocidad de la luz. En esos momentos en los que el cambio parecía ser tan acelerado fue donde me di cuenta que:
Hay una gran esperanza – personas como yo podemos recuperarnos y avanzar con nuestras vidas.
Soy una persona digna, especial, y única que merece todo lo mejor que la vida puede ofrecer.
Tengo más fuerzas y recursos de los que me había imaginado.
Puedo retomar el control de mi vida y hacer cosas que me ayudan.
Hay muchas cosas sencillas y seguras que puedo hacer para ayudarme yo sola.
Puedo aprender de otras personas que han pasado por experiencias similares.
Las cosas malas que han pasado en mi vida han afectado toda mi vida, y han hecho que me sienta mal conmigo misma y han influido en la forma en que reacciono y me relaciono con los demás.
Puedo superar los efectos de trauma y seguir trabajando hacia el bienestar.
Puedo cambiar mis reacciones basadas en el trauma a reacciones basadas en lo que realmente está pasando ahora en mi mundo.
Puedo elaborar y utilizar un Plan WRAP para guiar y sostener mi bienestar.
Puedo tener relaciones ricas y plenas.
Espero que mientras usted lea este libro, y haga cambios en su vida y/o en su programa fundamentados en lo que ha aprendido, hayan muchos momentos en los que también sienta que está avanzando a la velocidad de la luz.
Shery Mead
Para mí, el concepto de Apoyo de Pares que encontrará en este libro es muy personal. De hecho, sin este concepto en mi vida, nunca hubiera avanzado más allá del papel de “paciente mental.” Permítame explicarle. Durante la mayor parte de mi vida vivía con los nervios de punta. Pensaba de una manera distinta a otras personas, actuaba de una manera que ocasionaba que terminara en sitios psiquiátricos, me sentía muy sola, aislada, con un fuerte sentimiento de “ser diferente”, que de alguna manera era defectuosa, mala y probablemente no buena para los demás.
A la edad de 17 años, luego de algunas experiencias especialmente difíciles, terminé en una unidad psiquiátrica encerrada con llave, donde me dijeron que tenía algo que se llamaba “esquizofrenia”, (un diagnóstico común a finales de la década de los sesentas). Esto fue básicamente el mismo mensaje que les dieron a otros pacientes, así que empecé a adoptar las “verdades” culturales de este ambiente. Escuché al doctor cuando me dijo que necesitaba tomar el medicamento Thorazine y no opuse resistencia cuando él sugirió tratamientos de electrochoques. Por suerte, no acepté que me trasladaran al “centro de reinserción social” que me recomendó, pero ciertamente adopté la identidad de “paciente mental” que ellos habían creado para mí.
Por muchos años, viví con la noción de que había algo terriblemente mal conmigo. Esto afectó profundamente mi percepción de lo que era capaz de hacer y me condujo a algunas relaciones muy abusivas. Creía con toda sinceridad que merecía el maltrato y siempre me sorprendía cuando la gente me tratara con amabilidad y cariño. No fue hasta que tuve mis propios hijos que empecé a darme cuenta del efecto que todos estos mensajes causaron en mi vida. Además, reconocí que “mis mensajes” iban a afectar las vidas de mis niños si yo no cambiaba.
Tuve mucha suerte en encontrar a una profesional que tenía otra perspectiva. Nunca me juzgó y nunca me vio como una persona “enferma.” De hecho, aún cuando estaba en mis peores momentos y traté de convencerla de que yo estaba “enferma,” ella no lo aceptó. Esto no fue así con los otros profesionales. Cuando fui adulta y de nuevo terminé en hospitales psiquiátricos, me dijeron otra vez que tenía una enfermedad mental seria y que sería mejor abandonar mis aspiraciones. Por muchos años, esta “cultura de enfermedad”ganó, a pesar de los mejores esfuerzos de mi profesional.
No fue hasta cuando empecé a abogar por las mujeres, en un programa sobre la violencia doméstica, que por fin me di cuenta del impacto devastador en muchas otras mujeres de “esta cultura de la enfermedad” y de poner etiquetas psiquiátricas. Una y otra vez, les decían a las mujeres abusadas que buscaban tratamiento para la salud mental, que tenían una enfermedad psiquiátrica. Les dijeron que debido a su enfermedad debían de renunciar a la custodia de sus hijos, que necesitaban medicamentos y terapia y que no podían hablar del abuso porque no tenía nada que ver con la enfermedad mental. Una vez más, vi que otras personas estaban definiendo la realidad para esas mujeres.
Por lo tanto, luché. Discutí con los psiquiatras, los profesionales de la salud mental y finalmente con el departamento de salud mental del estado, donde descubrí la posibilidad de financiamiento para el Apoyo de Pares. Aunque en ese momento no estaba muy segura de lo que significaba el Apoyo de Pares, creí con toda certeza que podíamos crear algo para ayudar a la gente a entender los profundos efectos del abuso, y lo que esto significaba en su auto- percepción. Estaba segura de que por fin podríamos ayudar a la gente para que empezara a formar relaciones constructivas y comunidades donde podrían hablar de lo que necesitaban decir sin ser juzgadas, ni tildadas y donde se les creyera.
Sin embargo, después de poco tiempo, nos dimos cuenta que necesitaríamos mucha práctica para no continuar haciendo lo que nos habían hecho a nosotros. Después de todo, es fácil revertir el uso del poder y del control cuando uno se siente incómodo y no siempre es fácil apoyar a los demás a encontrar sus capacidades personales cuando se está aprendiendo conjuntamente. Decidimos que necesitábamos elaborar nuestra propia capacitación en vez de contar con los modelos tradicionales “de ayuda”, así que hablamos de lo que significaba compartir la responsabilidad, mantener una mutualidad y crear “una cultura de salud y habilidad.”
Fue en ese tiempo cuando se estaba empezando a usar el lenguaje de la recuperación, y los que estábamos en el centro del apoyo de pares queríamos asegurarnos de estar desde un principio en la elaboración de la definición de recuperación. También queríamos asegurarnos de que el sistema estuviera más consciente del impacto que el trauma y el abuso tienen en la salud mental de la gente. No solamente el abuso familiar, sino también los efectos traumáticos de los “tratamientos” como el aislamiento y las restricciones. De hecho, para nosotros se hizo más y más claro que el mismo sistema de salud mental estaba perpetuando ese rol de “paciente mental,” especialmente los hospitales psiquiátricos.
Decidimos iniciar un hospital alternativo dirigido por iguales. Empezamos a aprender más sobre lo que realmente significa “oír” la historia de otra persona, cuando se trabaja seriamente para compartir la responsabilidad y mantener una mutualidad, aún en circunstancias muy difíciles.
Después de enseñar el Apoyo de Pares en todas partes del país, me queda claro que no podemos detenernos ahora. Es muy frecuente que caigamos en los antiguos roles y relaciones entre nosotros. Estamos asumiendo relaciones tipo clínicas entre nosotros, (aunque no utilizamos “su” lenguaje) y nos estamos dañando con juicios, chismes y abusos del poder. En otras palabras, sin mantener una conciencia constante, estamos haciendo lo mismo que muchas organizaciones.
Espero que este libro pueda contribuir a la práctica y al mantenimiento del verdadero Apoyo de Pares. Espero que podamos seguir aprendiendo lo que esto significa y desarrollarlo sin aferrarnos a una manera particular de hacer las cosas. Y espero que podamos sentirnos orgullosos de lo que hemos logrado y los que el Apoyo de Pares ha significado en nuestras vidas, nuestras relaciones y nuestras comunidades. ¡Sé que mi vida ha cambiado completamente, y espero que hayan cambiado las vidas de mis hijos y mis posibles nietos! Como algunos me han oído decir: “Mientras desafiemos la manera en que llegamos a ‘saber lo que sabemos,’ podemos cambiar al mundo.”
Nota: A lo largo de este libro, vamos a referirnos a los roles del “personal.” En este caso, el personal se refiere a personas (pagadas o no pagadas) que han asumido ciertas responsabilidades en su programa o grupo de pares (director, contador, trabajador, facilitador de grupo, etc.). Además de asegurar que se cumpla con estas responsabilidades, entendemos que el rol del personal es sostener y ser un ejemplo de los valores del Apoyo de Pares (Vea los Valores del Programa WRAP y el Apoyo de Pares en el Capítulo 2) en todos los aspectos del programa. También, reconocemos que por sí solo el lenguaje del personal establece una relación jerárquica y por lo tanto tenemos que reflexionar constantemente en como esa dinámica se manifiesta en el Apoyo de Pares. No importa si su programa tiene personal pagado, personal voluntario, o sea un esfuerzo de colaboración, nuestra meta es asegurarnos de que realmente estemos haciendo lo que decimos que estamos haciendo.
Capítulo 1 ¿Porqué el Programa WRAP y el Apoyo de Pares?
Desde su elaboración en 1997, el Plan de Acción para la Recuperación del Bienestar se reconoce como una práctica ejemplar que ha sido ampliamente aceptada y utilizada por un grupo de personas que usaron servicios de salud mental. Hasta hace poco, los planes del Programa WRAP fueron solamente herramientas que las personas utilizaban para identificar los recursos que podrían usar para seguir sintiéndose bien, para superar momentos difíciles y para ayudarse en su recuperación y su desarrollo personal. El Programa WRAP como instrumento para la recuperación es bastante simple y ha sido sumamente exitoso.
El Apoyo de Pares no ha sido tan concreto. Aunque hay muchos tipos de programas y servicios de pares, todavía no hemos podido establecer una ideología que haga que el Apoyo de Pares sea un sistema uniforme. El Apoyo de Pares puede significar una cosa para una persona y algo distinto para otra persona. Podemos ponernos de acuerdo en que el Apoyo de Pares ofrece a muchas personas una manera distinta de concebir la salud mental y la ayuda así como una oportunidad para desarrollar relaciones de responsabilidad mutua y apoyo mutuo. El Apoyo de Pares ofrece a la gente una oportunidad para examinar en lo que se han transformado, como su auto-percepción puede estarlos limitando y para ayudarlos a verse a si mismos, y todo esto es posible de manera diferente.
Otra manera de ver la relación entre el Apoyo de Pares y el Plan de Acción para la Recuperación del Bienestar es que el Apoyo de Pares nos permite crear relaciones con los demás de una manera nueva y distinta, que promueve el crecimiento personal, la recuperación y el bienestar. El Programa WRAP nos ofrece una manera de vivir la vida de una manera nueva y diferente que promueve el crecimiento personal, la recuperación y el bienestar. Las habilidades y las estrategias que descubrimos en el Apoyo de Pares pueden hacerse parte de nuestro Programa WRAP y las habilidades y estrategias que descubrimos mientras usamos el Programa WRAP pueden ayudarnos en el Apoyo de Pares.
La combinación del Programa WRAP y el Apoyo de Pares puede ser increíblemente poderosa, nos puede ayudar a crecer, a aprender el uno del otro, y a desafiarnos para ir más allá de lo que nos creímos capaces. Cuando usamos la teoría del Apoyo de Pares con el Programa WRAP, podemos descubrir creencias falsas sobre nosotros mismos y luego ayudarnos a elaborar planes y tomar acciones para convertir nuestras vidas en lo que queramos. Tanto el Programa WRAP como el Apoyo de Pares crean un espacio para el crecimiento y la recuperación individual y de grupo.
Algunas otras razones por las cuales el Programa WRAP y el Apoyo de Pares funcionan bien conjuntamente son:
Comparten valores, ética, metas y objetivos similares, incluyendo la auto-determinación y el fortalecimiento personal.
Los Centros de Apoyo de Pares y otros lugares donde se juntan los participantes son lugares ideales para aprender más tanto del Programa WRAP como del Apoyo de Pares.
Los pares se apoyan en la elaboración de Planes para la Recuperación del Bienestar Social en formas que contribuyen al conocimiento y al crecimiento mutuo, apoyándose y retándose el uno al otro mientras se enfocan en su recuperación.
Conjuntamente, el Programa WRAP y el Apoyo de Pares pueden ayudarnos a descubrir nuevas formas para enfrentar tiempos difíciles y que dichas formas fortalezcan el crecimiento personal y la recuperación.
El Programa WRAP y el Apoyo de Pares ponen en duda las viejas formas de pensar y crean nuevas maneras de pensar.
Ambas estrategias son económicas – los costos involucrados en la implementación son pocos y los hallazgos de las investigaciones muestran que los que utilizamos estas estrategias tenemos menos necesidad de tratamientos agresivos, costosos e intensivos.
Aumentan el uso de apoyos naturales y reducen la dependencia en apoyos de sistemas.
Ayudan a la gente a desarrollar un entendimiento realista de los efectos devastadores del trauma y del abuso.
Es posible que usted pueda pensar en otras razones del porque el Apoyo de Pares y el Programa WRAP funcionan bien cuando se usan juntos. Si así es, puede enumerarlas aquí:
La primera sección de este libro es acerca del Apoyo de Pares. En ésta exploraremos:
Nuevas maneras de pensar sobre el Apoyo de Pares
Habilidades para practicar el Apoyo de Pares
Métodos que nos ayudan a ser más sensibles a los efectos del trauma y al abuso en nuestras vidas, programas y grupos
Asuntos de poder y de conflicto
Un método de evaluación que ayuda a mantener la integridad de nuestros programas y que ofrece evidencia de nuestro éxito.
La sección sobre el Plan de Acción para la Recuperación del Bienestar va a describir:
Que es un Plan de Acción para la Recuperación del Bienestar
Porque “hacemos” el Programa WRAP y el Apoyo de Pares conjuntamente
Los valores y ética comunes entre el Programa WRAP y el Apoyo de Pares
Orientaciones generales para el desarrollo y el uso del Programa WRAP, incluyendo instrucciones específicas
Grupos de seguimiento
La evaluación
Este manual incluye preguntas y actividades que estimularán las ideas y las discusiones con los demás sobre quienes somos, como nos relacionamos con los demás, que significa ser un par, que significa ayudar, y que necesitamos aprender para poder poner en acción los valores del Apoyo de Pares y el Programa WRAP. Esperamos que al terminar el libro, usted entienda como estos conceptos encajan entre si y como encajan en su vida, sus relaciones y en su programa. ¡Léalo lentamente, diviértase y luego póngalo en acción!
Consideraciones Importantes
El Apoyo de Pares y el Programa WRAP le sirven a cualquier persona que los desee utilizar. Se ha dicho, con demasiado frecuencia, que estos programas son solamente para la gente que tiene “un nivel alto de funcionamiento”(¿quiénes son?) o para las personas que han recibido un diagnóstico particular. En nuestra opinión, esta manera de pensar y este lenguaje son irrespetuosos, erróneos y críticos. Hay personas que han iniciado su camino hacia la recuperación cuando no podían ni hablar y solamente podían refunfuñar, cuando estaban oyendo voces constantemente, cuando les costaba mantenerse sentados por un momento, cuando no se habían movido por mucho tiempo y cuando habían recibido un diagnóstico de algún desorden psiquiátrico. Han empezado desde donde estaban, quizás haciendo cambios muy pequeños al principio. Sigue siendo muy emocionante tener lazos cercanos con personas que han dado sus primeros pasos y poco a poco con el transcurso del tiempo, han retomado el control de sus vidas y han avanzado a la realización de sus metas personales y sus sueños.
Esperemos que a medida de que seamos más el número de personas que nos involucramos en el Apoyo de Pares y el Programa WRAP, veamos:
Que cada vez seamos más los que construyamos comunidades de pares y seamos capaces de alcanzar metas vocacionales y de vida, mejoremos significativamente nuestras vidas y aumentemos nuestra auto-estima y confianza en nosotros mismos al convertirnos en miembros valorados de la comunidad
Un cambio en el enfoque del sistema de salud mental, de un control de síntomas hacia la prevención, el crecimiento personal y la recuperación
Un entendimiento mucho más amplio de la enfermedad mental y la recuperación, además de una reducción en la discriminación y el estigma
Una reducción significativa en la necesidad de servicios de salud mental y servicios de emergencia que son costosos, que no son ni eficaces ni saludables y que muchas veces traumatizan a la gente.
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Capítulo 2 ¿Qué es el Apoyo de Pares?
Hace diez años, más o menos, yo (Shery) asumí el puesto de directora de un nuevo programa de Apoyo de Pares en el estado de New Hampshire. Aunque tenía algunas ideas de como podría realizarse, nunca me imaginé que sería un proceso tan complejo. Pronto descubrí que si íbamos a crear algo realmente diferente, requeriría de mucha atención y exploración. Esto significó para mí, el leer a fondo sobre el movimiento de pares y la recuperación de la salud mental, además de materiales publicados sobre el feminismo, la sociología, la antropología y aún la filosofía. Estas perspectivas me ayudaron a evitar caer en las trampas y suposiciones típicas de la salud mental, por ejemplo que “la gente nunca se recupera” y que “no pueden controlarse”. También significó averiguar los valores que definen el Apoyo de Pares y como integrarlos en cada aspecto del programa. No fue un proceso fácil. Requirió de persistencia, paciencia y humildad. Poco a poco, estábamos creando algo verdaderamente único.
El Apoyo de Pares: Una Definición Básica
Varios de los que hemos pasado mucho tiempo en el sistema de salud mental hemos aprendido roles que nos sirvieron para “ser un paciente.” Por ejemplo, muchas veces después de recibir un diagnóstico y empezar a utilizar servicios, nos hemos sentido como ciudadanos de segunda clase y hemos empezado a pensar en todos los aspectos de nuestras vidas a través de los ojos de “pacientes mentales.” En nuestras propias mentes y en las mentes de los demás, nos hemos vuelto simplemente un diagnóstico, en vez de ser mujeres/hombres poderosos, escritores, educadores y padres. Nos hemos sentido aislados de la comunidad y con poco valor. Esta identidad nos ha llevado a pensar que el resto de la comunidad no puede entendernos. Esto crea una división “nosotros/ellos”, en la que no nos sentimos parte de la comunidad y los demás no nos consideran miembros de la comunidad. La recuperación en el Apoyo de Pares se da cuando nos vemos a nosotros mismos como seres humanos, igual que cualquier persona y no como pacientes mentales. Esto lo empezamos a hacer cuando practicamos relaciones dentro del Apoyo de Pares de una manera distinta:
En vez de cuidarnos y pensar el uno del otro como “enfermos,”en el Apoyo de Pares creamos un sentido de familia y de comunidad que es responsable mutuamente y que se concentra en la recuperación y en la acción social.
El Apoyo de pares no es igual al apoyo clínico y es más que simplemente ser amigos. En el Apoyo de Pares nos entendemos porque nos ha pasado lo mismo, hemos compartido experiencias similares y podemos ser ejemplo el uno para el otro de la voluntad para aprender y crecer. Nos reunimos con la intención de cambiar patrones que no nos ayudan, salir de donde nos sentimos “estancados” y de construir relaciones que sean respetuosas, mutuamente responsables y que posiblemente nos transformen a ambos. Inicialmente puede ser que lleguemos a un programa o a un centro porque lo sentimos seguro y aceptable, pero nos damos cuenta que el simple hecho de compartir nuestras experiencias y establecer la confianza nos ayuda mutuamente a ir más allá de las limitaciones que percibimos, los viejos patrones y formas de pensar sobre nuestra salud mental y la salud mental de los demás. Esto nos permite probar nuevas formas de actuar entre nosotros e ir más allá de la “cultura de la enfermedad” donde nos definen como “enfermos” e “incapacitados” hacia una cultura de salud y capacidad.
Cuando iniciamos el centro de pares nos dimos cuenta rápidamente que iba a ser muy difícil asumir esta definición, debido a la tremenda influencia que tenían sobre nosotros los servicios tradicionales y las suposiciones. Aún haciendo nuestros mejores esfuerzos, frecuentemente nos veíamos repitiendo entre nosotros, lo mismo que nos habían hecho otros en el pasado. Por ejemplo, oía que la gente intentaba “ayudarse” mutuamente al sugerir más medicación, reuniéndose a puerta cerrada tratando de “averiguar” qué podían hacer con un miembro “difícil,” o mostrándose condescendientes y controlando a los demás. Supimos que iba a ser importante determinar lo que el Apoyo de Pares era y lo que no era.
¿Cuál es la diferencia entre el Apoyo de Pares y otros servicios?
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El Apoyo de Pares es:
Abrirnos a nuevas formas de pensar acerca de nuestra experiencia
Redefinir la ayuda y el proceso de ofrecer ayuda
Una forma de pensar, que sea mutua, sobre las relaciones y el poder
Considerar los efectos del trauma y el abuso sobre el auto-concepto de la gente y sus relaciones
Apoyo mutuo y responsabilidad mutua
Enseñanza y aprendizaje mutuo
Una oportunidad de desafiar el statu quo
Sobre la recuperación y la transformación
El Apoyo de Pares no es:
Un experto que le dice lo que significa su experiencia
Decirle a alguien que es lo que tiene que hacer
Relaciones superficiales de poder jerárquico
Decirle a usted que está enfermo y que es socialmente inaceptable
Relaciones unilaterales en las que una persona se responsabiliza por la otra
Que le digan o que aprenda sobre el diagnóstico y el tratamiento
Proteger a la gente de tomar riesgos que sean “demasiado estresantes”
Sobre la estabilidad y el mantenimiento
¿Qué ha significado el Apoyo de Pares en su vida?
¿Cómo se ha diferenciado de los servicios tradicionales de salud mental?
El comienzo
Cuando abrimos el centro, fue evidente que la gente que había sido parte del sistema de salud mental por mucho tiempo había adquirido ciertos roles y creencias. A través de los años, se les habían dicho lo que ellos “tenían,” como se debía tratar y que consideraran que el tratamiento de salud mental sería de por vida. Por ejemplo, un hombre me dijo que desde que tenía catorce años, había sido un esquizofrénico crónico. Luego me habló de los tratamientos de choque de insulina, de varios hospitales mentales, y después me contó que nunca se iba a mejorar. Creía que para poder mantener un nivel de “funcionalidad” iba a depender de la ayuda clínica y los medicamentos psicotrópicos por el resto de su vida. No tenía ningún vocabulario para hablar sobre la recuperación ni muchas esperanzas de una vida diferente. Básicamente, él había aprendido a sobrellevar su vida y no tenía una existencia interesante: citas para manejar su caso, reuniones semanales con la persoana que maneja sus finanzas, y visitas mensuales con el siquiatra. Con el transcurso de los años, se había acostumbrado a contar la historia de su enfermedad una y otra vez, como si fuera la totalidad de su existencia. En otras palabras, había asumido el papel de “paciente mental.”
Para poder deshacerse del papel de paciente mental, primero tenemos que dar un paso hacia atrás y pensar en como lo asumimos. ¿Cómo aprendimos que teníamos una “enfermedad mental?” ¿Cuándo empezamos a vernos como personas diferentes de los demás?
Muchas veces he contado la siguiente historia de cómo “aprendí a ser una paciente mental.”
Cuando tenía cuatro años, me era muy fácil comunicarme con las ardillas. Hablaba con ellas y ellas hablaban conmigo. Aprendí, me relacioné y entendí las cosas en un mundo que fue, obviamente, “diferente.” Esto se hizo evidente de una manera dolorosa cuando un día una niñera me encontró hablando con una pared de piedra, obviamente entablada en una conversación profunda con algo o alguien que ella no veía. Su reacción crecía con cada respuesta, lo cual me hizo más consciente de la “locura” de lo que yo estaba haciendo. “¿Qué estás haciendo, Shery?” Luego, “¿Qué ESTAS haciendo?” y al final, “¿QUÉ ESTAS HACIENDO?” Cuando ella había terminado las preguntas, yo ya había entendido que algo “andaba mal” conmigo y que era algo malo.
Además, esta auto-percepción contribuyó a que pensara que el abuso y la violencia que estaba sufriendo eran culpa mía. Empecé a pensar que ser abusada era algo normal, porque constantemente me estaban diciendo que “es por tu propio bien,” “es culpa tuya,” o luego, “tienes que estar loca, porque eso nunca pasó.” El abuso seguía y seguía y no se habló al respecto. Esto confirmaba más y más la teoría de que algo andaba mal conmigo. En conversaciones con los demás, había aprendido a “actuar como si” fingiendo estar presente, algo que contribuyó a ese sentido de ser “diferente.”
Finalmente, me sentí abrumada y mi capacidad de “actuar como si” ya no sirvió. Terminé hablando en un lenguaje que los demás no entendían, corriendo por todos lados en el invierno sin zapatos ni calcetines, temblando y tartamudeando incontrolablemente, o sin poder hablar por varios días. Entonces, la comunidad entera me dijo que estaba loca. Terminé en una unidad psiquiátrica local, encerrada con llave, en aislamiento (con solo una ventanita de observación) y me daban drogas cuando empezaba a temblar. Me dijeron que “tenía” algo que se llamaba esquizofrenia. Nunca me preguntaron sobre lo que me había pasado, ni oyeron mi “historia.” El fármaco preferido en ese entonces era Thorazine, el cual eliminó cualquier capacidad que yo tenía para pensar, sentir, participar en relaciones sanas o reflexionar sobre mi experiencia de una manera distinta.
Mis relaciones con otros “pacientes” se basaron en lo que ellos habían aprendido en el hospital. Sus historias fueron historias de la enfermedad. De ellos, aprendí a fingir que “me tomaba” los medicamentos, como acumular hojas de afeitar y vidrio filoso y como sobrevivir un electroencefalograma. Después de pasar muchos meses ahí y después de una serie de tratamientos de electrochoques que borraron la mayor parte de mi memoria, había aprendido a vivir la vida de un paciente mental. Había aprendido que “tenía” algo que los demás no tenían, y luego aprendí como esconderlo en las artes. De alguna manera ¡fue más fácil estar “loca” como poeta y músico!